En symptomdagbog er en struktureret registrering af fysiske eller psykiske gener over et længere tidsrum. Den består af enkelte registreringer. Hver registrering holder fast i, hvad du har mærket hvornår, hvor kraftigt det var, og hvilke omstændigheder der hørte til.
En symptomdagbog er ikke et diagnoseredskab. Den erstatter ikke en lægelig udredning. Den forbedrer kun dens grundlag ved at gøre en vag erindring til en holdbar dataserie.
Enkelte dårlige dage siger ikke meget. Først rækken viser struktur. Hober episoderne sig op på bestemte ugedage? Bliver afstandene kortere? Tiltager eller aftager styrken over måneder? De spørgsmål kan kun besvares, hvis der findes data over uger i sammenlignelig form.
Hukommelsen gemmer ikke gener neutralt. Kraftige og nyligt oplevede episoder står tydeligt, milde og fjernere forsvinder. På spørgsmålet "Hvor ofte har du haft det inden for det seneste kvartal?" svarer folk derfor ofte upræcist — nogle gange alt for højt, nogle gange alt for lavt. En dagbog, der føres løbende, retter den forvrængning. Den leverer et tal i stedet for et indtryk.
Mange har en formodning: et bestemt fødevare, for lidt søvn, stress, vejret. En dagbog gør den formodning mulig at efterprøve. Du dokumenterer den formodede udløser og symptomet hver for sig og ser derefter, om de faktisk optræder sammen. Ofte overlever formodningen ikke den prøve. Også det er et resultat.
En registrering bør indeholde disse oplysninger:
Ikke hver registrering behøver alle felter. Men de felter, du fører, bør du føre konsekvent.
Prosa beskriver et øjeblik godt og sammenligner dårligt. "Temmelig slemt, næsten ikke til at holde ud" og "rigtig kraftigt i dag" kan ikke vejes op mod hinanden. Et 7-tal og et 5-tal kan.
Værdien af en fast skala ligger ikke i, at den er objektiv. Dit 7-tal er ikke et andet menneskes 7-tal. Værdien ligger i, at dine egne værdier kan sammenlignes hen over uger. Det er præcis det, det handler om.
Det samme gælder begreberne. Lav en lille liste med faste betegnelser — for eksempel "trykkende hovedpine", "dunkende hovedpine", "oppustet mave", "mavekramper" — og hold dig til den. Kalder du den samme gene snart "trækken", snart "stikken", snart "utilpashed", falder én symptomrække fra hinanden i tre ubrugelige stumper.
Fri tekst har alligevel sin plads. Brug den som supplement til det bemærkelsesværdige, ikke som erstatning for de strukturerede felter.
Kun at dokumentere på dårlige dage. Det er den fejl, der har størst konsekvenser. Hvis kun dagene med gener står i dagbogen, mangler sammenligningsgrundlaget. Enhver formodet udløser ser så mistænkelig ud, fordi du aldrig har undersøgt, hvor ofte den også var til stede på dage uden gener. Rettelse: registrér også de gode dage, i det mindste med en kort note om "ingen gener" plus de vigtigste ledsagende forhold.
At notere tolkninger i stedet for observationer. "Laktoseintolerancen igen" er ikke en observation, men en konklusion. Den låser en hypotese fast, før den er efterprøvet, og farver alle senere registreringer. Rettelse: notér kun det, du har mærket — symptom, styrke, tidspunkt, omstændigheder. Formodninger hører til i et felt for sig eller i en separat note.
At registrere for mange felter. En dagbog med tredive felter pr. registrering er tom efter to uger. En afbrudt dagbog er intet værd. Rettelse: begynd i det små. Fem til otte felter, som du med sikkerhed kan holde. Udvide kan du altid senere.
At skifte begreber. Se ovenfor. Rettelse: en fast begrebsliste, helst valgfelter frem for fri tekst.
At registrere for sent. Den, der om søndagen rekonstruerer hele ugen, dokumenterer sin erindring og ikke sine symptomer — og importerer dermed netop den forvrængning tilbage, som dagbogen skulle fjerne. Rettelse: registrér så vidt muligt under eller lige efter episoden. Kan det ikke lade sig gøre, så samme dag. En groft skønnet værdi fra i dag er bedre end en præcis virkende værdi fra for fem dage siden.
Der findes ingen tommelfingerregel, der gælder for alle. Den brugbare rettesnor er: længe nok til, at det mønster, du vil finde, kan nå at gentage sig flere gange.
Gener, der optræder flere gange om ugen, viser ofte deres struktur allerede efter nogle uger. Gener, der kommer med nogle ugers mellemrum, kræver tilsvarende flere måneder. Alt, der kunne hænge sammen med menstruationscyklus eller med årstiderne, kræver flere cyklusser henholdsvis flere måneder, før der overhovedet kan siges noget.
Vigtigere end den samlede varighed er, at der ikke er huller. En sammenhængende dagbog over seks uger siger mere end en hullet over seks måneder. Planlæg derfor registreringen så nøjsomt, at du også kan nå den på en dårlig dag.
Det er her, symptomdagbøger oftest bliver læst forkert.
Når der står "altid når X, så Y" i dagbogen, har du fundet en sammenhæng. En sammenhæng er en hypotese. Den er ikke et bevis for en forbindelse og slet ikke for en årsag.
Der er flere grunde til det. En tredje faktor kan udløse begge dele: stress ændrer ofte samtidig søvn, spisemønster og gener — maden ser så ud som udløseren, men er kun noget, der følger med. Retningen kan være omvendt: den, der har det dårligt, spiser anderledes og sover anderledes, så symptomet kommer altså før den formodede udløser. Og med mange registrerede felter opstår tilfældige sammenfald uundgåeligt — jo flere felter, jo flere skinmønstre.
Deraf følger en praktisk konsekvens. Drag ikke egne konsekvenser af et mønster i dagbogen. Det gælder især to ting:
Den rigtige måde at bruge et fundet mønster på er at tage det med som et spørgsmål: "Jeg har lagt mærke til, at A og B ofte optræder sammen. Er det plausibelt? Hvordan kunne man undersøge det?"
Rådata er næsten værdiløse i konsultationen. Fyrre siders udskrift koster den tid, samtalen skulle bruge. Fortæt i stedet til én side med fire blokke:
De fuldstændige data tager du alligevel med, i tilfælde af at der bliver spurgt ind til dem. De er bilag, ikke hoveddokument. Fotos er særligt værdifulde her, fordi synlige fund ofte netop er aftaget på dagen for besøget.
I LogYourHealth opstår den fortætning direkte ud af registreringerne: forløb, styrkekurve, fotos og status for hvert symptom ligger allerede struktureret og kan tages med som et samlet overblik.
For papir taler: det er tilgængeligt med det samme, kræver ikke batteri, rejser ingen spørgsmål om databeskyttelse og kan indrettes helt frit. Mange skriver mere pålideligt på papir, fordi der ikke står en skærm mellem dem og registreringen.
Mod papir taler: det er besværligt at gøre op. Vil du kende hyppigheder og forløb over måneder, skal du tælle i hånden. Fotos kan ikke integreres. En mistet kalender er uigenkaldelig, og løse sedler er svære at få med til besøget.
For en app taler: faste valgfelter fremtvinger ensartede begreber. Forløb og hyppigheder opstår automatisk. Fotos hører direkte til registreringen. Påmindelser hjælper mod huller, og eksporten til besøget er ét tryk.
Mod en app taler: helbredsoplysninger er særligt følsomme. Undersøg før valget, hvor dataene ligger, hvem der har adgang til dem, og om du kan eksportere og slette dem.
En symptomdagbog stiller ingen diagnose. Den udelukker intet og bekræfter intet. Den leverer strukturerede observationer — vurderingen af de observationer er lægearbejde og forudsætter undersøgelse, sygehistorie og eventuelt prøvesvar, som ingen dagbog indeholder.
Det, den kan, er alligevel betydeligt: den erstatter "nogle gange har jeg det dårligt" med "19 episoder på syv uger, i gennemsnit styrke 6, flest om morgenen". Med det grundlag kan der arbejdes.
Demoen starter med det samme med realistiske eksempeldata. Ingen konto, ingen e-mail.